Unidos frente al párkinson

Un creciente grupo de pacientes, familiares, profesionales de la salud e instructores comparte actividades, experiencia y apoyo en Guayaquil.

La velocidad, el movimiento y la flexibilidad se complican cuando se vive con la enfermedad de Parkinson. Incorporar ejercicio regular y otras actividades recreacionales ayuda a la calidad de vida, especialmente porque permite compartir con la familia, con otras personas que tienen los mismos síntomas y, en ocasiones, con los médicos.

Así sucede con Yo fluyo con párkinson, un grupo formado en Guayaquil en 2014, que al momento se compone de entre 60 y 80 pacientes con sus familiares, más neurólogos, neurocirujanos, psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas físicos, ocupacionales, nutricionistas, instructores voluntarios y el apoyo de la empresa privada.

Fue creado para dar orientación y apoyo a los pacientes y a sus familiares, y ofrece opciones para que la persona se mantenga activa y motivada. Entre ellas, la terapia de horticultura, el último evento de la agrupación, realizado junto con el proyecto Mi Semilla, del Instituto de Neurociencias de la Junta de Beneficencia de Guayaquil, el pasado 20 de agosto en el Parque Lineal Kennedy Norte.

“No es que la horticultura como tal beneficia al paciente, es una de las herramientas de esparcimiento, relajación y motricidad”, explica la neuróloga Rocío Santibáñez, una de las colaboradoras del grupo. Por ejemplo, sembrar, tomar la pala, mover la tierra, verter el agua y preocuparse por el desarrollo de la planta puede ser ayuda en cualquier enfermedad, no solo en párkinson.

“Lo que no queremos es que ninguno de nuestros pacientes se sienta abandonado y se quede sentado en casa”, indica la médica. Puede incursionar en yoga, baile, pintura, música. “Tratamos de educar a la comunidad y al paciente a mantenerse activos. La vida alrededor sigue y ellos tienen que involucrarse en esa vida, aunque tengan limitaciones y necesiten un acompañante”.

Múltiples opciones

Si bien no hay una actividad mejor que la otra, es importante seleccionar algo que la persona y sus cuidadores disfruten, para que el proyecto tenga continuidad. Los investigadores de la Sociedad Internacional de Párkinson (MDS) recomiendan, por ejemplo, taichi (ayuda a controlar la postura), el tango (coordinación, percepción del espacio y enfoque), la caminadora o máquina elíptica (para el paso) y el ciclismo, que podría afectar para bien la velocidad y balance. Es importante, recalcan, que antes de iniciar un plan de ejercicios se hable con el médico.

Seguramente este ampliará la lista de opciones, de acuerdo con sus limitaciones motoras, las cuales no pueden convertirse en el motivo para no hacer nada y perderse de disfrutar la vida diaria.

Planificar la vejez

Pero todo esto empieza, opina Santibáñez, con un aspecto que a menudo se descuida: la planificación de las diferentes etapas de la vida. Al llegar a la quinta década, cada uno debe cuestionarse: ¿Qué voy a hacer cuando ya no pueda trabajar? Y pensar en un futuro activo: viajar, cultivar un huerto, dar clases o tomarlas.

“Esto es lo que le pasa al paciente de párkinson cuando la enfermedad se inicia a edades tempranas (40-50): interrumpe la vida productiva”. Siempre, enfatiza la neuróloga, hay que apostar desde el principio a que la enfermedad no será tan severa, con el tratamiento adecuado.

Lo peor sería que el paciente parkinsoniano llegue a sentirse inutilizado, sea porque se jubiló o perdió autonomía. Aunque nadie está preparado para una enfermedad degenerativa, el efecto es mayor si nunca se tuvo una actividad de distracción que actuara como terapia personal de relajación. (D. V.)