Diagnóstico en útero
Los niños con cardiopatías congénitas tienen buena expectativa de vida si son diagnosticados en un momento idóneo: desde antes de nacer.
“En nuestro medio”, comenta el doctor Darwin Zhune, médico tratante especializado en cirugía cardiaca pediátrica y encargado del área administrativa de ese servicio en el Hospital de Niños Roberto Gilbert Elizalde, “la mamá no sospecha que el niño es cardiópata hasta que llega con él a emergencias. Eso nos obliga a dar una atención en condiciones difíciles y repercute en el futuro del chico”.
El diagnóstico prenatal es un pilar fundamental para mejorar los resultados para el paciente con cardiopatía congénita, explica Zhune, porque muchas son reparables. “Con cirugía, el chico puede tener una vida perfectamente normal. El tema es que nunca se diagnostican o se lo hace tarde”.
Si bien el servicio de cirugía cardiaca en este centro de salud empezó hace cuatro años, el proceso de detección temprana de enfermedades cardiacas dio inicio en 2015. El doctor Simón Duque, jefe del servicio de cardiología, indica que el proceso se ha ido perfeccionando con la integración del Hospital de Niños y el Hospital de la Mujer Alfredo Paulson, “pues nos permite tener interrelación con el trabajo del neonatólogo y el ginecólogo, para que el niño sea atendido adecuadamente desde el nacimiento; nos permite planificar una estrategia muy precoz. Anteriormente teníamos que ser muy selectivos, porque los pacientes llegaban en muy mal estado, y en esos casos el riesgo de mortalidad llegaba al 50%”.
La primera sospecha
Esta primera alerta viene del ginecólogo, quien hace los exámenes de ecografía general. Duque indica que este especialista estratifica inicialmente el factor de riesgo de la embarazada, por sus antecedentes y edad, y envía al equipo de cardiología el primer monitoreo, que es la ecocardiografía fetal. “Lo normal es que esta se planifique a partir de las 16 semanas, cuando el feto está bien formado y se puede tener una visión bastante clara de la anatomía del corazón”. De ahí en adelante, de acuerdo con la gravedad de la cardiopatía que se diagnostica o se sospecha, habrá un seguimiento más cercano.
El doctor David Maldonado, cirujano cardiovascular pediátrico, señala que esa gravedad determina si la cardiopatía es crítica y la cirugía es necesaria en el primer día de vida o si se deben esperar años para operar. “Un estudio muestra que el 84% de los niños con cardiopatía crítica que son diagnosticados antes del primer día de vida va a sobrevivir; pero solo el 14% de aquellos que son diagnosticados después del día 15 lo hará”.
Tres grupos de pacientes
El doctor Duque define a los pacientes cardiacos menores de edad así: aquellos a los que hay que operar justo después del nacimiento, los que necesitarán operarse en algún momento de la vida y aquellos que nunca necesitarán más que medicación. “El primero de estos grupos requiere que esas cirugías sean planificadas precozmente por un centro quirúrgico que pueda manejar la complejidad y que cuente con el equipo humano: quienes diagnostican, quienes operan y quienes manejan el posoperatorio. De eso depende el resultado”. El segundo grupo de cirugías no son sencillas, pero sí dan tiempo para hacer un plan quirúrgico y preparar al paciente.
En el tercer grupo hay necesidad de educación: establecer la importancia de continuar con el tratamiento médico, hacer entender a la familia los cuidados necesarios en la vida diaria y hacer recomendaciones específicas de la actividad física que requiere el paciente.
Un equipo especializado
El desarrollo de la cirugía cardiaca en este hospital obedece a la decisión de llevar a cabo el proyecto y formar médicos en todas las áreas, sostiene el doctor Zhune, “porque como dijimos, el resultado depende de varios equipos. Fue necesario implementar todas esas áreas para poder brindar el servicio de cardiocirugía, y también hubo quienes se sumaron al equipo después de haberse formado en otros países. Nuestra integración al Hospital de la Mujer nos permite trabajar de cerca con los neonatos, que son la población a la que debemos dedicar mayor destreza en el trato”.
Actualmente, enumera Zhune, el complejo hospitalario cuenta con un quirófano exclusivo para cirugía cardiaca, un laboratorio de hemodinamia, para cateterismo diagnóstico y terapéutico, y otro híbrido. “Tenemos una unidad de terapia intensiva cardiovascular y un área de consulta externa que incluye diagnóstico. Todo el servicio cuenta con estas distintas aristas que nos facilitan el trabajo”. Al momento, aporta Rodríguez, suman alrededor de 70 personas.
Esta labor solía ser asumida, hasta hace unos años, por las misiones extranjeras, las cuales, reconoce el doctor Rodríguez, hacían lo que podían en un tiempo limitado. “Y esos eran los únicos niños que se trataban. Ahora, aquí, se hace cirugía cardiaca todos los días”.
Además, añade el doctor Zhune, las campañas internacionales no dejaban abierta para todos los pacientes la posibilidad de seguimiento médico. “Esta es una de las partes fundamentales de nuestro programa. En 2015 fueron casi 500 niños a los que pudimos darles un servicio terapéutico completo”. En 2016, el equipo ha operado a 240 pequeños provenientes de diversas provincias; en cateterismo, la cifra es similar.
La visión va más allá. Zhune dice que el hospital desea ampliar el número de procedimientos. “Los pacientes están allí, los centros son los que no abundan”. La demanda supera los 2.500 pacientes anuales, complementa el doctor Duque. “De esa cantidad, al menos dos tercios necesitan cirugía en algún momento de su vida. Y no solamente es el hecho de operar: el tema es integrar el servicio al paciente cardiópata, quien no termina su tratamiento con una cirugía; son casos muy excepcionales los que se solucionan de esa manera; la mayoría siempre va a ser cardiópata. A ese paciente hay que tenerlo en la mira desde el vientre, recién nacido, lactante, niño y en su etapa de adolescente a adulto”.
Hay peligro de que el paciente que se operó de niño exitosamente no tenga seguimiento y de adulto presente lesiones residuales o complicaciones que, si no se abordan oportunamente, le producirán una mala calidad de vida. El doctor Duque señala que es necesario ampliar la interacción con los hospitales generales para no perder de vista a quienes han sido pacientes de niños y hacen la transición hacia la vida adulta.
“Las cardiopatías congénitas no se relacionan con las adquiridas en la adultez (por la edad, por malos hábitos, por sedentarismo). Si las primeras no se corrigen con el paso del tiempo, producirán cada vez más daño”. (D.V.) (I)
UNA VIDA NORMAL
Los padres asocian enfermedad cardiaca con el fin de la vida. “No es así. Muchas de las patologías se pueden resolver y el niño puede llevar una vida muy normal, tener descendencia y ejercer una profesión”, dice el doctor Darwin Zhune.
ESPECIALIDAD POCO CONOCIDA
La cardiopediatría no está suficientemente identificada en el país, dice el doctor Duque. “Se ha ampliado por esfuerzos institucionales y personales de grupos pequeños, y eso limita la acción en el campo social. Es un área sin reconocimiento”.