Medicina paliativa

Cuidar de manera activa e integral a los pacientes con una enfermedad terminal les ayuda a vivir bien para morir con dignidad.

En todo el mundo existen seres queridos que padecen de alguna enfermedad terminal. Pero la diferencia entre unos y otros está en que algunos sí reciben cuidados paliativos o de apoyo.

Actualmente se los practica en cien países del mundo, en donde existen alrededor de ocho mil de estos centros. Están en Australia, Suecia, Uganda, India, China, Japón, España, Inglaterra, Canadá, EE.UU., Argentina, Brasil, Chile, Cuba, Ecuador, entre otros.

Según la doctora Ximena Pozo, médica de cuidados paliativos de la Fundación Jersey, en Quito,  aunque la medicina paliativa se la ejerce desde hace cuarenta años en Ecuador por medio de diferentes fundaciones, es desde hace veinte que se conoce este servicio como cuidados paliativos.

También, recién en 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) incorporó oficialmente el concepto de cuidados paliativos y desde entonces lo promueve como parte del Programa de Control de Cáncer. Incluso, una década y media después, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) también lo agregó a sus programas asistenciales.

El concepto de cuidados paliativos, dice la OMS, consiste en asistir de manera activa e integral a los pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y de otros síntomas que se presenten, sin dejar de atender los problemas psicológicos, sociales y espirituales no solo del enfermo, sino también de la familia. La idea es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y sus seres queridos. Incluso, muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad junto con tratamientos específicos.

Para la doctora Nancy Lino Gutiérrez, de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Sociedad de Lucha  Contra el Cáncer del Ecuador (Solca), estas unidades tratan a los pacientes de manera integral con un equipo multidisciplinario de médicos y de otros profesionales, como psicólogos, enfermeras, asistentes sociales, terapeutas ocupacionales u holísticos, guías espirituales, entre otros.

“La parte médica lo que hace es controlar los síntomas del paciente hasta donde más se pueda para que esté tranquilo hasta el último momento. Se lo hace con medicamentos contra el dolor, la náusea, la disnea o sensación de ahogo, el insomnio o la depresión...

Pero no funcionan plenamente si el enfermo no tiene conciencia de su situación y no  se trata el dolor producido por los aspectos psicológicos, sociales o espirituales”, asegura.
Según el doctor Eduardo Bruera, profesor y director del Departamento de Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación del MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas, EE.UU., los pacientes se sienten mejor cuando son atendidos por el equipo de cuidados de apoyo, además de su oncólogo.

“También ha quedado  demostrado, con respecto a otras enfermedades,  que si la angustia física y emocional no es tratada, puede acortar la vida. Si un paciente no recibe tratamiento para su dolor, fatiga, depresión y náuseas, es probable que muera debido a complicaciones de ese constante estrés”. 

Alivio del dolor

El tratamiento que recibe el paciente en etapa terminal, dice Pozo, dependerá del tipo de enfermedad que tenga, de la condición física en que se encuentre y de la edad. El método implementado por la OMS  para aliviar el dolor causado por el cáncer, por ejemplo, es efectivo en más del 90% de los enfermos, agrega. Es un método clínico que se realiza con fármacos opioides y no opioides, con el uso de la  escalera analgésica y todos los tratamientos no farmacológicos que ayuden a ello.

Es importante, agrega Lino, tener en el país toda la gama de medicación opioide, porque el paciente la necesita en un momento determinado. Además, es individualizada, ya que el metabolismo de cada uno es diferente y es necesario poder escoger el que necesita. A  veces, incluso, hay que sedar al  enfermo cuando presenta síntomas refractarios, es decir, no se pueden calmar con la dosis normal de la medicación específica.

“Actualmente no tenemos morfina oral de liberación lenta y rápida. Pero sí existe en ampollas que se aplican de manera subcutánea o intravenosa con horario o con infusión continua. También hay otras alternativas, como oxicodona oral de liberación lenta y buprenorfina en parches, ampollas y vía sublingual (tabletas)”, explica Lino.

Según el padre Alberto Redaelli, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos (Fecupal), con sede en Quito,  en medicina paliativa no se trata de ayudar a morir bien, sino de ayudar a vivir bien el final. “A los pacientes terminales hay que concederles la posibilidad de alcanzar con la mejor calidad y calidez de vida su momento final y culminante, en el que se sientan protegidos directamente a nivel de dolor, porque ahora se lo puede neutralizar. Sin embargo, se lucha contra la falta de analgésicos importantes a nivel de país”.

Morir con dignidad

La doctora Isabel Delgado, quien es oncóloga clínica y médica paliativista, dice que toda enfermedad que ha sido diagnosticada como terminal no puede ser tratada con fines terapéuticos positivos. Es decir, no hay un tratamiento que pueda curarla, por lo tanto, es necesario que el paciente entre a cuidados paliativos y para ello necesita conocer la realidad de su estado de salud.

Agrega que algunos médicos no tienen un buen conocimiento para dar la noticia. Tampoco le explican que por padecer una enfermedad en esta fase no necesariamente tiene que esperar la muerte sufriendo y que para evitar el dolor de los síntomas existen los cuidados paliativos.

Pero antes, dice, se debe hablar con la familia. Hay que hacerle entender que es necesario que el enfermo sepa la verdad, porque de esta forma es mucho más fácil enfrentarla y a la larga va a favorecer la toma de decisiones.

Ocultar la verdad, dice Delgado, impide que el médico pueda trabajar con el paciente en el sentido de mejorar los síntomas, ya que siempre estará indagando qué es lo que tiene. Tendrá incertidumbre y falsas esperanzas.

La psicóloga clínica Friné Andrade Montaño, de la Fundación Jersey, en Quito, también cree necesario que el paciente conozca su diagnóstico desde el principio y se converse con él acerca de sus deseos respecto de futuras decisiones sobre su vida y hasta su muerte. Pero debe ser al ritmo de este y de una manera abierta y sensible.

Con ello, agrega, se logrará en todo el proceso y hasta el final una buena calidad de vida, en la cual se satisfagan las principales necesidades, como el amor, la seguridad, la autonomía (en la medida de lo posible). Incluso, el ser acompañado y escuchado y dejar resuelto cualquier asunto inconcluso.

Ensañamiento terapéutico

Según el psicoanalista Antonio Aguirre, si el paciente no tiene posibilidades de un tratamiento terapéutico, es mejor darle las condiciones de tranquilidad para lo que se viene. No solo con el ensañamiento terapéutico, sino diagnóstico, porque no tiene  ninguna perspectiva de operatividad.

Según Delgado, el sufrimiento es lo único que se logra con el ensañamiento terapéutico (insistir con un tratamiento farmacológico  que no va a cambiar el pronóstico de un paciente terminal, sino que causa efectos secundarios).

Además, hay pacientes que no pueden morir porque no se deja que ocurra de la forma más aliviada. “Esto no se trata de una eutanasia  (provocar la muerte a un enfermo incurable para evitarle mayores sufrimientos físicos y psíquicos). Simplemente es darles el soporte vital suficiente para que no sufran durante ese proceso”.

Aguirre considera que la asistencia psicológica al paciente  siempre es necesaria, porque este atraviesa por estados de dolor, ansiedad, angustia y miedo, pues “el sufrimiento de la enfermedad enlaza al sufrimiento subjetivo de su vida, como aspectos no resueltos”.

Agrega que así como hay pacientes terminales que sienten depresión, también existen aquellos que están serenos y soportan todos los contratiempos de la vida con valentía y serenidad.

Es necesario insistir una vez más en la necesidad de contar con más centros de cuidados paliativos que ofrezcan una atención integral, ofreciendo al enfermo la asistencia humana y el acompañamiento espiritual que necesitan”.
Benedicto XVI

También hay quienes no pueden morir en paz hasta que no hayan consumado ciertos momentos de la vida y cuando lo logran, entran en un estado de baja de tensión, relajación y muerte.

Entonces, para que el paciente terminal tenga una buena vida y una buena muerte, es importante que los familiares le den el mejor acompañamiento posible.

En casa, hospital u ‘hospice’

Según Ximena Pozo, la mayor parte de las personas desea vivir el final de su vida en su casa y allí fallecer. La propia cama siempre es el mejor lugar, por ello la prioridad en cuidados paliativos es proveer la atención en los domicilios de los pacientes, donde no hay horarios de visitas ni reglas institucionales, sino las propias de cada hogar.

Para ello, agrega, se necesitan equipos de profesionales capacitados que hagan visitas domiciliarias y atiendan a los pacientes y las familias. Incluso, los  parientes y los amigos que asisten al enfermo necesitan ser capacitados, no solo en cómo deben cuidarlo sino en atender sus propias necesidades.

Friné Andrade considera que es preferible que el paciente pase sus últimos días donde reciba buen cuidado, esté rodeado de sus seres queridos y se sienta en paz y respetado. Este lugar puede ser en su casa o en un hospice (sitio donde se atiende a enfermos terminales), dependiendo de las características y necesidades  de cada paciente y de su familia.

Para Delgado, toda persona debería morir en su casa y no en un hospital o clínica. Pero muchas veces se la tiene que atender en una casa de salud para evitar algunos síntomas que podrían ser alarmantes para su familia (asfixia, sangrado...). En este caso, es necesario darle sedación paliativa, que es administrada en una dosis tolerable para el organismo. “Esta no produce la muerte, sino que disminuye las sensaciones. Además, solo se la utiliza cuando la muerte es catastrófica o el paciente está sufriendo terriblemente”.

Por último, dice el padre Redaelli, es fundamental que el enfermo terminal reciba asistencia espiritual, porque esta engloba toda la vida de la persona. “El hecho de sentirse bien, útil, apoyado, amado, de poder contar con informaciones verídicas hasta el último momento de la vida y el poderse despedir lo ayuda a tener un buen final”.