Vivir con lupus

Esta enfermedad no tiene cura, pero existen maneras de evitar que los órganos del cuerpo se deterioren.

Germania, de 63 años, es una maestra de escuela que sufre de lupus eritematoso. Una enfermedad crónica que puede afectar varios órganos, porque el sistema inmunitario o de defensa del cuerpo ataca por error al tejido sano.

“Tres años antes de que me la detectaran, a mis 46, sufría de artritis, la pierna izquierda se me ponía muy roja y el pie derecho se me hinchaba, e incluso en este tuve una fractura en el quinto metatarsiano, es decir, el hueso más largo del dedo pequeño”.

Desde ese tiempo, agrega, ha tenido que aprender a vivir con el lupus. Pues jamás ha faltado a una cita médica con los especialistas y siempre ha cumplido todas las indicaciones que le han dado.

“A veces se me hinchan las manos, me duelen las articulaciones, sufro de gastritis, colon irritable, inflamación en el esófago. Además, no puedo tragar y solo tolero consumir líquidos. Sin embargo, no me agobio, saco valor y no me dejo vencer”, asegura Germania.

Según el reumatólogo Mario Moreno Álvarez, ningún paciente con lupus es igual a otro, ya que esta enfermedad tiene formas de presentación clínica muy variable y características distintas, de ahí que le dicen “la gran simuladora”. Además, su forma de evolución se caracteriza por periodos de exacerbaciones o actividad y etapas de remisiones o de inactividad.

“El lupus no se hereda directamente, lo que existe es una predisposición genética, es decir, se heredan los genes que hacen a la persona más susceptible de desarrollar la enfermedad”.

Asimismo, dice, la presencia de estos genes sumada a uno o más factores ambientales, aún desconocidos, hacen que se desarrolle el lupus, por eso se ven familias en las que algunos miembros la tienen y otros no.

Moreno asegura que el diagnóstico inicial de lupus no es sencillo, pero que es posible sospechar su presencia si se siente dolor o inflamación en las articulaciones, cansancio marcado, fiebre inexplicable o hay la presencia de líquido en las cavidades que rodean al pulmón o el corazón.

Más problemas

El dermatólogo Enrique Loayza Sánchez dice que el lupus también suele manifestarse a través de la piel, poniéndola sensible. Por eso el paciente que se expone a la radiación solar siente irritación en la cara, el cuello y los brazos.

Otros problemas que puede presentar es la caída de cabello, que puede ser temporal (mientras esté activa la enfermedad), permanente o con cicatriz. Asimismo, lesiones como úlceras en la boca o vasculitis, que es la inflamación de los vasos sanguíneos.

Incluso, dice la nefróloga Guillermina Blum de Marriott, el lupus afecta los riñones. En forma aguda provoca que la función de los glomérulos (estructura interna que filtra los desechos y líquidos que sobran del organismo) se altere.

Esta alteración hace, agrega, que en forma microscópica se observe sangre en la orina (hematuria), escape de proteínas en la orina y hasta aumento de las toxinas en la sangre (úrea y creatinina). Esto origina hinchazón en las piernas, aumento de la presión arterial u orina con mucha espuma.

Además, el lupus en forma crónica puede causar alteraciones en los riñones de cinco maneras microscópicas (histológicas), por ello es necesario realizar la biopsia de un riñón para diagnosticar de qué tipo es y dar el tratamiento más efectivo.

¿Cómo protegerse?

Para pasarla mejor, los médicos dan las siguientes recomendaciones:

• Acepte la enfermedad y confíe en su médico de cabecera.

• Cumpla con las citas médicas y el tratamiento.

• Asista a grupos o clubes de lupus.

• Consuma alimentos con poca sal y bajos en grasa. Prefiera frutas, vegetales y poca carne roja.

• Evite fumar y subir de peso.

• Haga ejercicios al menos tres veces por semana. Prefiera los de bajo impacto como caminar, andar en bicicleta, nadar. También tai-chi o bailoterapia, entre otros.

• Evite el estrés. Tome periodos adecuados de vacaciones, si es posible, para salirse un poco de la rutina.

• Use jabones suaves que mantengan la piel limpia y no la irrite.

• Protéjase del sol, ya que el lupus se puede exacerbar si se expone a este. Use ropa adecuada y un protector solar factor 30 o más, y reaplíquelo cada dos horas. Incluso evite exponerse al sol de forma innecesaria entre las 10:00 y 14:00.

• Controle la presión arterial.

• Tome al menos dos litros de agua al día.