Cuidados paliativos: Preparados para partir en paz

La psicología en cuidados paliativos maneja algunos principios en busca de la calidad de vida.

La muerte no es una etapa opcional. Pero tal vez los avances del siglo presente han permitido comprar la idea de que es posible rejuvenecer y ser casi eternos.
La expectativa de vida es cada vez más larga y eso hace posible ignorar por más tiempo en el final de la vida. “Nadie quiere hablar de eso”, comenta María José Barredo, máster en Atención Paliativa y Psicoterapia.

“Pero el hecho de tomarlo como una realidad sí ayuda, porque entonces valoras lo que tienes, lo más importante. Dado que nuestra prioridad es cumplir en lo social y en lo laboral, perdemos la noción de que, ya que en algún momento vamos a morir, tenemos que aprovechar ahora a las personas que queremos y lo que tenemos cerca”.

¿Con quién hablar?

Aunque parezca un tema preocupante, hay que tratarlo con la familia. Siempre es mucho mejor si se tiene una red de apoyo. El proceso va a depender de la edad de la persona, el diagnóstico y el pronóstico de vida, y qué rol cumple en la familia.

“El trabajo de cuidados paliativos se hace con el grupo completo, y lo ideal es trabajar con ellos desde el diagnóstico, con todos los sentimientos que se generan en ese momento, y con la familia para que sea apoyo para el paciente”.

Esto incluso puede ser un motivo de unión. “Decir: si yo paso por una enfermedad, quiero esto, necesito esto. Si lo hablan, el fin de la vida puede ser un proceso mucho más natural que si se lo niega”.

Emociones adversas

La negación es una de esas emociones. La regla número uno de la psicoterapia paliativa, menciona Barredo, es deshacer la conspiración del silencio.
“Es algo muy clásico en enfermedades terminales: la familia queriendo esconder el diagnóstico al paciente, o en ocasiones, este queriendo ocultar a sus hijos lo que pasa. Los terapeutas no tenemos permiso para comunicarlo, pero trabajamos para que se dé. Nos hemos dado cuenta”, comparte, “de que mientras más normal sea el proceso, mejor es el final”.

Por supuesto, a nadie le gusta la palabra ‘final’ cuando se trata de su vida o la de sus seres queridos. Cuando no hay comunicación, se desarrolla otra emoción negativa: la culpabilidad. No se pudo expresar lo bueno, no se pudo pedir perdón.

“Se desarrolla en la familia un duelo patológico, que a veces deriva en depresiones”. La labor paliativa continúa luego de un fallecimiento, porque se acompaña a los familiares hasta un año después, para que salgan del duelo”.

La ira y la rebeldía ante la realidad y la excesiva tristeza son más emociones que obstaculizan el proceso natural de la enfermedad y la muerte.

El terapeuta sabe que no es momento de enseñarle nuevas maneras de ser al paciente o a su familia, sino que “es la oportunidad de potencializar sus propios recursos; si es ira o culpa, debe expresarlas; se trabaja en qué siente la persona aquí y ahora, y cómo solucionarlo”.

La comunicación es la principal herramienta para la familia y el paciente. Puede ser que la persona esté lista para aceptar el proceso, pero la familia no. Entonces se trabaja para que vayan todos al mismo paso y tengan comunicación fluida.

Barredo explica que es posible y deseable decir la realidad a todos los miembro de la familia, solo que de manera diferente, dependiendo de la edad. “Muchas veces hay un vacío espiritual, y hay que suplirlo de acuerdo a las creencias de cada uno”. Se trabaja en la aceptación de la enfermedad y en la necesidad de perdonar: a sí mismo y a los demás, en la tristeza, en la ira.

Esta última, opina Barredo, puede canalizarse de maneras diferentes, con las palabras correctas, “y la persona indicada, de manera que traiga alivio emocional, que puede volverse físico”.

Voluntades anticipadas

Pilar Barreto y Carmen Soler, de la Universidad de Valencia y el Hospital Doctor Moliner de Valencia, respectivamente, establecen en el artículo científico Psicología y fin de vida que uno de los principios de la bioética (junto con la justicia, no maleficencia y beneficencia) es la autonomía.

Por eso, es indispensable en cuidados paliativos “respetar la autonomía de los pacientes. Hemos de ser conscientes de que cuanto mayor deterioro presenta una persona, más fácilmente pueden surgir en los profesionales y familiares actitudes paternalistas que interfieran con el respeto a la dignidad del ser humano en todas sus circunstancias”.
Una actitud paternalista puede ser querer asumir en adelante todas las decisiones que normalmente la persona tomaría por su cuenta. “Cuando se da un diagnóstico hay mucha ansiedad e incertidumbre. Se comienza por allí y se continúa con la negación, ira y tristeza”.

Para tratar esto, explica Barredo, se trabaja con el método de voluntades anticipadas. “¿Qué quiere el paciente que la familia haga si llega a estar conectado a un monitor?”.
Este es un mecanismo para evitar exceso de responsabilidades en todos los involucrados. “La familia tiende a sentirse culpable, y eso complicaría el duelo posterior. El paciente, con ayuda de los médicos, puede ser responsable, mientras aún está en posesión de todas sus capacidades, de decisiones como aumentar o no las dosis de medicamentos para el dolor, ser o no reanimado, encargar a alguien de su testamento”; todas estas son cuestiones que, en experiencia de Barredo, resultan más complicadas mientras mayor es el número de familiares.

Hay que tener en cuenta, dice la psicóloga, que “la preocupación más grande del que va a fallecer es qué va a pasar con los que se quedan. La voluntad anticipada lo libera de esa angustia”.

Vivir preparados

Sea que se tenga o no un diagnóstico definitivo, es importante vivir el día a día. “Si hoy me enojé con una persona o la hice sentir mal, busco solucionarlo ahora y no lo aplazo. Si creo que debí decir algo, no lo dejo para mañana; lo digo”.

Es, en palabras de Barredo, no postergar la vida. Mientras más consciente se esté de que la muerte es una certeza, más se entiende la importancia de vivir el momento, las emociones presentes, con las personas presentes. “Cuando el final llegue, no tener tantas cosas acumuladas”.

Ahora bien, vivir el presente suele confundirse, en nuestro tiempo, con intensidad y excesos de todo tipo, hace notar la psicoterapeuta. “Para sentirte vivo, tienes que estar con prisa, exceso de trabajo y de actividades”, lo cual no permite hacer un alto, reconocer las propias emociones y pensar si todo lo que se tiene en verdad aporta o resta a la vida. La manera más adecuada de llegar al orden, aporta Barredo, es la comunicación. (D.V.) (F)

“Con ayuda de los médicos,  el paciente puede ser responsable de decisiones  como aumentar o no las dosis de medicina para el dolor, ser o no reanimado, encargar a alguien de su testamento...”, María José Barredo