Discapacidades invisibles

Algunas condiciones físicas y mentales pueden limitar las actividades diarias y comunes, sin ser comprendidas por los demás.

Caminando por la calle, Alejandra, de 25 años, es la imagen de una persona saludable. Trabaja, estudia, cuida su alimentación y ha practicado pilates y yoga hasta hace poco. Todos los días viaja al menos dos horas en transporte público.

Casi no es de extrañar que no le cedan los asientos preferenciales de la Metrovía ni de los buses urbanos. “En los bancos u otras entidades donde se requiere hacer largas filas, debo mostrar la cédula para que me permitan colocarme en la fila preferencial. Por lo general, nadie percibe que tengo una discapacidad”.

Alejandra tiene discapacidad física moderada (32%), que le afecta principalmente la pierna derecha y le impide ciertos movimientos, como correr o saltar, pero no es notable al andar.

“Como no es evidente, las personas no tienen ningún cuidado a mi alrededor, y varias veces me han pisado o golpeado justo en el pie derecho. Es doloroso y perjudicial, por eso debo tener mucha más precaución en lugares de concentración de personas”.

Tratando de ocultarse

Fernanda, por su parte, recuerda la confusión que hubo en la oficina cuando una de sus compañeras empezó a sentirse mal. El vaso de agua que le dieron se le derramó. Se puso pálida y rígida. Hubo que recostarla y llamar a emergencias. El episodio fue breve. Cuando pasó, la afectada explicó que había sido una crisis epiléptica simple (en ningún momento perdió la conciencia). Había preferido no revelarlo, con la esperanza de que no ocurriera en horas de trabajo.

El ocultamiento no es inusual. John Reveille, reumatólogo de la Universidad de Texas, recuerda a una paciente de lupus que no quería contarle de la enfermedad ni a la tía con la que vivía. “Para algunas personas, una discapacidad es vergonzosa. No quieren preocupar a la familia y tratan desesperadamente de que no lo sepan sus empleadores”.

Hay temor de que la cobertura del seguro cambie o de que los patronos consideren terminar el contrato, con la consiguiente dificultad para encontrar un nuevo trabajo. “He visto pacientes de lupus que trabajaron a tiempo completo toda la vida”, dice Reveille. “Y he visto a otros que tenían pocos síntomas de la enfermedad, pero estaban totalmente discapacitados y no podían trabajar por el dolor. El dolor es un síntoma subjetivo. Muchos toman poca medicación y otros necesitan grandes dosis de analgésicos”.

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Discapacidades psicosociales

Otras condiciones invisibles son mucho más comunes. Por ejemplo, los desórdenes mentales. La depresión es la más extendida de ellos. “Con una depresión severa, te sientes miserable”, dice la psiquiatra Jair Soares. “No tienes energía para hacer cosas que normalmente harías. No duermes bien, tu atención está disminuida. La depresión corta la productividad y causa un montón de ausentismo”.

Un profesional con ansiedad social puede estar limitado por el miedo a conocer gente nueva. Quienes sufren de pánico no quieren estar solos, pero temen los lugares concurridos. Quienes padecen de estrés postraumático reviven constantemente el evento que les causó ansiedad.

Con el desorden de bipolaridad vienen periodos de depresión y de manía. “En los episodios de manía, hay mucha energía y exceso de confianza, se duerme poco, se toman riesgos. Se pierden relaciones por conducta inapropiada. Se pierde el trabajo también, por gritar a los compañeros o a los jefes”. Soares dice que hay un gran estigma con los desórdenes mentales. “La gente busca menos el tratamiento. La automedicación con alcohol o drogas los hace sentir momentáneamente bien, pero a la larga, empeora el cuadro”.

Visibilizar los derechos

Alejandra fue evaluada en un centro del Ministerio de Salud Pública, donde le explicaron que no recibiría carné porque en ese momento estaba reservado para las personas con discapacidades de 70% en adelante. Le entregaron un certificado con el que se acercó al Registro Civil, y allí le emitieron una cédula de identidad en la que constaba la calificación del MSP. “No me detallaron mis derechos. Ni en el centro de salud ni en el Registro. Pero yo sí pido descuento en entradas (a espectáculos, áreas recreativas, reservas y parques) y en pasajes”.

No siempre ha encontrado la atención que esperaba. “Una cooperativa de transporte no me hizo el descuento. Mi papá fue con mi cédula a comprar el pasaje. Fingieron que buscaban en el sistema y le dijeron que no aplicaba. Él, como no sabía o no quiso discutir, pagó el pasaje completo”. Duda de que hubiera una revisión de algún sistema de datos, pues al poco tiempo ingresó en la plataforma del IESS, en la que consta como ciudadana con discapacidad. “No sé por qué lo hicieron. Y no tengo claro dónde o cómo denunciar eso”.

Javier, de 60 años, tiene 50% de discapacidad auditiva (grave), según la tarjeta que le entregó el Conadis (esta y el documento del MSP son válidos). A veces tiene que pasarle el teléfono a algún miembro de la familia, cuando la persona que llama no es conocida y se rehúsa a elevar la voz o a repetirse, porque considera que ya está hablando suficientemente alto y claro.

Acudió a la evaluación de emergencia, a causa de un zumbido en los oídos que terminó por causarle dolor de cabeza. ¿Cómo utiliza su carné? “Solo para ahorrarme el hacer fila en algún lugar”. ¿Conoce cuáles son sus derechos por discapacidad? ¿Se los comunicaron cuando recibió la tarjeta? “No, no los conozco. Si me los pueden decir, en buena hora”.

Preocupación familiar

La discapacidad auditiva suele ser negada por quien la tiene. Generalmente, señala Michael Byrd, otorrinolaringólogo y cirujano de cabeza y cuello, la prueba del oído se produce a partir de la insistencia de la familia, que se cansa de repetir las cosas. Los pacientes a menudo niegan su dificultad para oír, diciendo: “Ustedes murmuran. Solo necesito que hablen más alto”.

Quienes tienen discapacidad auditiva de moderada a grave no pueden entender lo que les están diciendo a menos que estén mirando directamente a la persona que les habla; tampoco lo logran si están en un ambiente con mucho ruido de fondo. “Utilizan pistas visuales para tratar de armar la conversación”, añade Byrd.

Además, personas como Javier rechazan usar los aparatos auditivos por incomodidad. Byrd dice que puede que estén pensando en los voluminosos dispositivos del pasado. Los avances en tecnología los hacen cada vez más pequeños, menos notorios y personalizados.

Aceptación y asistencia

Algunas veces, las personas con una discapacidad invisible solo necesitan aceptación, tiempo y espacio para desenvolverse bien solas. “Ha sucedido que quienes no conocen de mi discapacidad me piden correr con ellos para apurarnos a llegar a algún lugar, tomar el bus o alguna otra cosa”, cuenta Alejandra. “Puedo caminar más rápido, pero no correr. Al inicio no entienden, luego les explico y lo aceptan”.

En otras circunstancias, lo que estas personas necesitan es que quienes están a su alrededor sean sensibles, estén alertas, hayan desarrollado su empatía. “Ocurren emergencias en las que uno se puede ver obligado a correr. Por suerte, aún no pasa algo realmente alarmante, como que me persiga un león”, bromea Alejandra, “mientras tanto, prefiero no forzar mi pie”.

Un buen sistema de apoyo de la familia y de los amigos ayuda. La comunicación apropiada, también. Si los compañeros de estudio y trabajo saben que la persona está luchando con una limitación, pueden ser más comprensivos y estar preparados para dar asistencia oportuna. (I)