Tanatólogos, cuidadores que alivian

08 de Marzo de 2015
Alina Tugend | The New York Times

Los doulas ayudan a los pacientes terminales, y a sus familias, a salir adelante.

Mary Hilburn pasó los últimos tres años viendo a su pareja por 17 años, Jo Allison Bennett, morir de cáncer cerebral. Sus familias no fueron compasivas y muchos de sus amigos encontraron la experiencia demasiado dolorosa emocionalmente para involucrarse mucho. Así que en los últimos meses de vida de Bennett, Hilburn recurrió a la ayuda de Deanna Cochran, una tanatóloga, o doula como se les conoce en inglés.

La palabra doula, “mujer que sirve” en griego, regularmente se asocia con aquellas que asisten en los partos. Pero, cada vez más, las doulas están ayudando a las personas a dejar el mundo también. “Ella fue un regalo maravilloso”, dijo Hilburn, de 58 años, quien vive en las afueras de Austin, Texas.

Cochran, anteriormente enfermera de un hospital para enfermos terminales, ayudó a Hilburn con arreglos prácticos como elegir y organizar cuidadores, y, lo más importante, estuvo ahí “durante ese periodo intermedio, después de que terminan los cuidados paliativos, cuando quieres decir: “¿Puedes venir y sostener mi mano o sentarte conmigo?”, dijo Hilburn. “Ahí es donde encaja la tanatóloga”.

No hay estadísticas

El concepto no es totalmente nuevo, los hospitales para enfermos terminales han tenido desde hace tiempo “voluntarios de vigilia” que se sientan al lado del lecho de los moribundos, pero ahora se ha extendido más allá de eso. Ya que en los Estados Unidos no hay agencias de acreditación federales para tanatólogos –también llamados doulas para el final de la vida, comadronas de la muerte o simplemente acompañantes–, no existen estadísticas de cuántos son realmente.

Y al igual que no hay un nombre para tal tarea, no existe una descripción. Algunos voluntarios visitan a un paciente moribundo semanalmente, otros cobran por hacer todo desde organizar el papeleo hasta vivir con un paciente en etapa terminal para asistir con los arreglos funerarios.

Pero todos los involucrados en el campo coinciden en que el interés en contratar y capacitarse como tanatólogo está creciendo conforme la población que envejece trata de resolver la manera de tener cierto control sobre esta etapa de la vida tan incontrolable.

El problema, dicen, es que las personas no saben cómo prepararse para ella, enfrentarla –nosotros mismos o nuestros seres queridos– o seguir adelante después de que sucede.

“Vemos muchas muertes en la televisión, en videojuegos, pero estamos desconectados”, dijo Laura Saba, fundadora de Momdoulary, que capacita y certifica a parteras y a tanatólogos. “Un tanatólogo se siente más cómodo ante la muerte. Podemos ofrecer el marco para hacerle frente. Podemos ayudar a hacer espacio para una conversación”.

Reunión de papeles

Cochran, por ejemplo, ayuda a las personas a reunir sus papeles, como testamentos, instrucciones adelantadas y últimos deseos. Visita hospitales para enfermos terminales, casas privadas y asilos, organiza reuniones familiares y cubre las necesidades posteriores a la muerte.

Por sus servicios, Cochran cobra $ 450 por consulta y $ 900 o más por servicios privados de atención a enfermos terminales, dependiendo de lo que se necesite. Pero enfatiza que a menudo trabaja sin cobrar, como lo hizo para Hilburn, si puede permitírselo.

También opera un programa de capacitación para tanatólogos en AccompanyingtheDying.com con costos que van desde $ 59 al mes para estudios independientes hasta un programa que dura seis meses y $ 4.000. Además, ofrece clases privadas y grupales.

Saba, de Staten Island, Nueva York, trabaja como partera, pero dijo que el tiempo pasado en hospitales le ayudó a ver “la necesidad de alguien que ofreciera apoyo a una familia cuyo pariente murió”.

Hace unos dos años, Saba empezó a ofrecer capacitación para tanatólogos a través de su sitio web mourningdoula.com. Sus clases cuestan $ 1.400 por 20 sesiones y cubren temas como ayudar a las personas a explorar las opciones de término de la vida y ayudar a las familias a elegir ataúdes. El programa también incluye información sobre temas de salud, como el manejo de alimentos de manera segura.

Saba manifestó que por sus servicios como doula de la muerte no cobra nada por consulta y entre $ 100 y $ 200 por reuniones sobre documentos para el final de la vida. Un paquete que incluye tres reuniones y permanecer con un paciente en las últimas horas asciende a entre $ 800 y $ 1.200.

Habitación del moribundo

Mientras que los aspectos prácticos de la muerte son importantes, el hecho es que “la mayoría de nosotros ni siquiera sabemos cómo entrar en una habitación donde alguien está muriendo en una forma que sea útil”, dijo Frank Ostaseski, fundador y director del Metta Institute, que ofrece un Programa de Practicante del Final de la Vida, un plan residencial de cinco días por $ 1.000.

“Entramos directamente y empezamos a balbucear por nerviosismo”, añadió Ostaseski. Más bien, dijo, hay que hacer una pausa en el umbral antes de entrar. Hablar menos. Escuchar más. Tocar cuando sea adecuado. “No es la oportunidad de uno de tener alguna experiencia psicológica profunda. Quizá todo lo que quieren es alguien que lave su ropa”, agregó. “Es su moribundo, no el de uno”.

Quienes dirigen los programas de capacitación dicen que han inscrito a capellanes, directores de servicios fúnebres, trabajadores sociales, enfermeras y médicos que quieren servir a sus usuarios más “conscientemente y con compasión”, indicó Ostaseski, cuyo instituto tiene un programa únicamente para esos profesionales. (I)

 

No todos son voluntarios

Amy Levine, una trabajadora social que dirige el programa para el que la escritora Mara Altman fue voluntaria, dijo que recibía unas cien solicitudes y aceptaba hasta quince personas para la capacitación anualmente, porque no todos buscan ser voluntarios por las razones correctas.

Las personas que tuvieron una pérdida reciente, por ejemplo, probablemente no sean quienes encajen mejor. Y alguien que espera conocimientos filosóficos profundos al visitar al moribundo –una situación similar a Tuesday with Morrie– probablemente se sentirá decepcionado, dijo, refiriéndose a una novela biográfica y una película televisiva sobre la muerte de un hombre de 78 años.

Bill Keating, un abogado corporativo retirado, ha sido voluntario del programa de Levine durante unos quince años y está visitando a un hombre septuagenario que ha tenido varias apoplejías.

“Es un republicano a ultranza y yo soy demócrata, y tenemos estas conversaciones tontas”, dijo Keating. “Él solo quiere estar sentado y charlas. Nada más que eso”. (I)

 

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